政府出钱救助血友病患者 低保患者可申请医疗救助
人民网河南视窗讯 东方今报报道: 血友病患者李国胜,一家四口,靠低保和母亲一个月400元的退休金生活,因为缺钱医治,他的两条腿关节变形很难弯曲,他说,他是为了学习优异的女儿才支撑着活到今天的。(墙上贴满了16岁女儿的奖状)□今报记者 吴婧/文 沈翔/图
近日,一名血友病患者打来电话,说刚刚体检得知自己感染上了丙肝。
其实,最近一个月,由于买不到国产“八因子”(又称人凝血因子Ⅷ),一些血友病患者不得不采用最原始的治疗方法,输血浆或打冷沉淀,可是输血浆或打冷沉淀存在传播乙肝、丙肝、艾滋病等危险。
对此,省卫生厅也曾与省药监局联合下发文件,帮助血友们解决买药难问题。同时,记者也从民政部门了解到,如果患者是低保人员,可以向当地民政部门申请医疗救助。
【现状】
●血友病患者染丙肝
27岁的李强是郑州的一位血友病患者,在近期的一次检查中他发现自己感染了丙肝。“不知道是哪一次输血感染上的。”李强说,在2005年底知道“八因子”这种药之前,他输过血浆,打过冷沉淀。李强去医院咨询了医生,据说打干扰素一年可以治愈丙肝。对于血友病人来说,打一针干扰素必须再打一针“八因子”,一年下来需要12万元左右。即便有钱,李强也不能如愿,因为目前压根买不到“八因子”。
33岁的冯红梅,是河南“血友之家”的发起人。说到感染其他疾病的比例,经常与血友病患者接触的冯红梅说“很高”。最早加入血友会的31个血友病患者中有19个感染了丙肝。
据她介绍,在郑州市国产的“八因子”目前每200单位的售价是254元,成年病人一次犯病至少要输600~ 1000单位,就是一千多元,如果再感染上其他疾病,无异于雪上加霜。
●“八因子”依然缺货
河南省医药有限公司和河南省爱生医药有限公司是我省凝血因子药品的定点销售单位。近日,记者与冯红梅来到位于陇海路与文化宫路交叉口附近的“爱生药店”。“国产的没有,有德国产的”。
一位姓李的店员拿出本说:“这上面有150多个人的电话,如果有药,我们就会通知。”与“爱生药店”一样,河南省医药有限公司也没货,总经理黄文礼说,根据河南“血友之家”的数字看,省内已知的血友病患者近500人,但实际人数可能更多,药品缺口在一半左右。对“八因子”供应不足问题,河南省药监局安检处相关负责人解释主要原因是血浆原料不足。
【各方努力】
●定补、捐助不少市地已有救助措施
去年9月30日,本报曾刊登《凝血因子等药物大面积紧缺我省血友面临危机》的文章,宝丰县政府很快作出批示,要求当地卫生部门和民政部门联合帮助解决当地血友病患者的生活及用药问题。当地卫生部门对参加新农合的血友病人实行定补,金额为每人每年5000元;民政部门对户口在该县的血友病患者,每年每人救助3000元。同时还开设了血友病患者救助专用账户,接受社会各界的捐助。
记者在省政府的网站上看到,《平顶山市委市政府2008年确定办理的十大实事》中,也提到将血友病、白血病等特殊疾病纳入医疗救助范围。此外,冯红梅也高兴地提到,除了平顶山外,汝州和焦作也已经针对血友病患者做出了一些救助措施。
●药品优先供应我省市场
对于血友病患者的缺药问题,今年年初,省卫生厅与省药监局也联合下发了《关于建立血友病急救药品凝血因子供应绿色通道的通知》。
首先建立定点救治制度。各省辖市和县(市)卫生行政部门分别指定一家综合实力较强或者有丰富救治经验的专科医院承担血友病患者的救治工作。据统计,目前,我省各地共有近百家这样的定点医院。
同时文件中还要求,增加人凝血因子Ⅷ的生产数量和供应效率。新乡、驻马店市食品药品监督管理局要负责督促华兰生物工程有限公司,及时将国家价拨的生产用冷沉淀投入到人凝血因子Ⅷ的生产中,产品要首先保证我省市场的供应。此外,还要建立公示制度。各级卫生、食品药品监督管理部门要把药品供应单位、定点医疗机构服务电话向病人公示,方便患者咨询用药和就医。
●低保患者可申请医疗救助
冯红梅说,血友们希望能从政策上解决血友病患者治不起病的难题。对此,省卫生厅基妇处负责人提到,凡是参加新农合的农民,看病住院都能得到相应比例的报销,血友病患者也是如此,住院费用也能按各地具体规定得到报销。由于血友病患者发病时大多数不需要住院,对此,省民政厅低保处相关负责人介绍,除了新农合和医保报销外,如果患者是低保对象,看病报销后还是生活困难,那么可以到当地的民政部门申请医疗救助,“对于低保对象,按规定是必须进行救助的”。
如果不是低保户,则可以提出申请,当地民政部门可根据实际情况进行适当救助,或者向当地的慈善机构、残联等部门申请救助。
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血友病是一种遗传性凝血因子缺乏而引起的疾病,患者均为男性,其症状为因创伤或体内自发性出血不止。血友病患者由于关节反复出血而导致骨骼变形和肌肉萎缩,落下终身残疾,更加严重的是内脏和颅内出血,一旦发生极易导致病人死亡。目前这种病无法根治,唯一可用来止血的药物就是抗血友病球蛋白和凝血酶复合物 (人凝血因子Ⅷ),俗称“八因子”和“九因子”。如有药物保障,血友病患者可以跟正常人一样工作生活。